[PR]上記の広告は3ヶ月以上新規記事投稿のないブログに表示されています。新しい記事を書く事で広告が消えます。
うれしいお知らせです。『おはなし広報大使』の出番です。＼(⌒▽⌒)／
発達障害児（者）と親とサポーターの会あおぞら主催で、
「あおぞらの いっしょににあそぼうよ ＩＮ みなみちょう寒い冬だって遊びたい！！」と言うイベントが徳島で開催されます。
今回、このイベントに私も参加させてもらって、
おはなしノートの使い方について
会場に来られた方にご紹介させていただく事になりました。
※真也ママは10：30頃から「おはなしノート」について話ます。
おはなしだいすきホームページはこちら↓
http://ohanashi-daisuki.com/
美波町で一日あそんじゃおう！！
一緒にあそび隊が待ってるよ♪
日時 ２月１３日（日）１０：００～１６：００
場所 日和佐総合体育館 （徳島県海部郡美波町奥河内字櫛ヶ谷２６３－１）
参加費 無料
私、僕、お母さん、お父さん、おじいちゃん、おばあちゃん、お姉ちゃん お兄ちゃん、
おじさん、おばさん、みなさんの参加をお待ちしています。 （知らないお友達には教えてあげてね★）
遊びがいっぱい（お土産がもらえるよ♪チケットはチラシについています）
★おりがみ 達人にあえる♪
★読みきかせ ★カルタ
★魚釣りゲーム ★隠れているのは何？
★ボーリング ★ぬりえ
★ダーツ ★お絵かき
★もぐらたたき ★宝さがし（チケット必要）
★くじ（チケット必要）
♪音楽にのせて楽しいお話の世界へ♪♪♪
読み聞かせ：専門学校穴吹福祉医療カレッジ講師 荒木美代子さん
キーボード：YAMAHA 穴吹福祉医療カレッジ非常勤講師
山根久美子さん題 目：内田麟太郎の「あいつもともだち」 講座も
おしゃべり会も、発達障害疑似体験だってあります。
※保護者の方が講座やおしゃべり会に参加する間、
子育てサポーターが お子さまと一緒に遊びます。安心して参加してくださいね。
◆「発達障害とは？」あなたがいますぐできること 正しく知ろう発達障害
講師 吉見貴子 さん １０：５０～１１；５０
◆おしゃべり会（午前と午後に各１回・開始後の入室はできません）
①１０：１５～１１：３０ ②１４：１５～１５：３０
◆発達障害疑似体験 講師 永冨大舗 さん
①１０：２０ ②１３：２０ ③１４：２０ １日だけのワンダーランド♪どうぞ一緒に楽しみましょう☆
この情報は、おはなし広報大使
武市りえさんに教えて頂きました。
りえさんも「おはなしノート」のイラストを描かれています。
りえさんのイラストはこちら↓
http://rie-takeichi.com/
[1回]
「満月をきれいと僕は言えるぞ」
（三五館）1500円税別
宮田俊也・山元加津子著が
発売になりました。
前書きを引用します。
私の心は確かにここにあるのに、
私の心が言葉となって届かない。
届かないどころか、私の中に、
心があることすら、だれにも気づいてもらえない。
不安とさびしさに叫びたかった。
「助けて。わたしはここにいるの。気がついて！！」
そんな悲しい気持ちで目が覚めました。
夢から覚めたあとも、
その状態にもし自分がおかれたら、いったいどうしたらいい
のだろうとそのことをずっと考えていました。
ロックト・イン・シンドロームという言葉があります。
日本語で閉じ込め症候群といわれています。
思いをしっかりと持っていながら、
体のどこも動かないために、
自分の思いを伝達する方法がなく、
心が閉じ込められた状態をいいます。
私の元同僚で親友の宮田俊也さん
（宮ぷー）はそのロックト・イン・シンドロームの状態にありました。
やがて宮ぷーはゆっくりではありますが、奇跡的な回復をつづけ、
動き出した頭や指の動きを意思伝達装置につなげ、
言葉を紡ぎだすようになりました。
ロックト・イン・シンドロームに限らず、
何らかの理由で、気持ちを伝えたいと願いながらも、
伝えることのできない人たちは世界中に、
数百万人、あるいは数千万人いるといわれています。
そして、その多くの人が、意思伝達の方法が広まっていないために、
情報が届かず、そのために思いが伝えられないという現実があるのです。
近視には、メガネやコンタクトが必要とだれでも知っているように、
もし、世界中に、
意思伝達の方法や意思伝達装置の存在が当たり前になっていたら、
その現実は大きく変わっていたでしょう。
ただ、「知らない」というそれだけのために、
たったそれだけの理由のために、何年も何十年もの長い間、
心を閉じ込めて、目の前の人に「大好き」と言えない。
「ありがとう」と言えない。「さびしかった」と言えない。
心が通わせられない。そんなことがあっていいはずはないのです。
宮ぷーは脳出血のためですが、
交通事故や他の病気など、意思が伝えられなくなる原因はいろいろあって、
それは突然やってきます。もし、自分が伝えられない状況に
なったときに、自分がいくら方法を知っていても、
まわりの人が方法を知らなければ、夢の中の私のように、
思いを伝えることはできないでしょう。
広まっていないということが、他人事ではないのです。
自分もまた、いつその状況になるかわからないのです。
私は、特別支援学校の教員を長くしています。
子どもたちは、どんなに障害が重くても、必ずだれもが思いを持っていて、
だれもが思いを伝えたいのだということを教えてくれます。
いっしょに気持ちを伝える方法を探して、
それが見つかったときの笑顔は、
何にもたとえようのないほどに輝いています。
この物語は、宮ぷーや仲間がヘッドライトの光となって、
すべての人が気持ちを伝えられるように
暗闇の中を照らしながら突き進む物語です。
そして、「読んでくださる皆さんも、仲間になってください、
意思伝達の方法があることを多くの人に伝えてください」
というお願いの物語でもあります。
今日は月がきれいです。
宮ぷーはある日、急に涙を見せて
「満月をきれいと僕は言えるぞ」と言いました。
きれいな月をきれいと言える、大好きな人に好きと言える、
おいしいものをおいしいと言える、
当たり前のように私たちが思っていることが、
決して当たり前ではなかったのです。
心が揺さぶられて私も涙がこぼれました。
あなたも私も、そしてすべての人が、これから先、
いつまでも、自分のあふれる思いを相手に伝えられるように、
「意思伝達大作戦」がはじまります。
私も、この本を応援しています。
何らかの理由で、気持ちを伝えたいと願いながらも、
伝えることのできない人たちは世界中に、数百万人、
あるいは数千万人いると言われています。
そして、その多くの人が、意思伝達の方法が広まっていないために、
情報が届かず、そのために思いが伝えられないという現実があるのです。
近視には、メガネやコンタクトが必要と誰でも知っているように、
もし、世界中に、意思伝達の方法や意思伝達装置の存在が当たり前になっていたら、
その現実は大きく変わっていたでしょう。
ただ、「しらない」というそれだけのために、たったそれだけの理由のために、
何年も何十年もの長い間、心を閉じ込めて、目の前の人に「大好き」と言えない。
「ありがとう」と言えない。「さびしかった」と言えない。
心が通わせられない。そんなことがあっていいはずはないのです。
どうぞ、みなさん、意思伝達の方法を知ってください。
そして、広めていただけたらうれしいです。
意思伝達希望カード（ノースティカード）
ダウンロードはこちら
↓
http://ohanashi-daisuki.com/hiroba/index.html
私の心がここにあることに気づいて！わかって！という意味です。
意思伝達の方法をいくら本人が知っていても、
それをまわりに伝えられない状況に万一なってしまった場合、
まわりの方が知っていなければ、
意思伝達の方法や意思伝達装置を用意してはもらえないと思います。
「おはなしだいすき」を見た記憶はそのときに必ず役に立ってくれると思うのです。
「意思伝達希望カード」はぜひ、そういう意味でいつも持っていていただきたいです。
意思伝達の方法が広まればいいというのは、
そういうつらい状況の方を少なくしたいという思いでしたが、
でも、本当は違う。自分や、愛する家族のためでもあるのですね。
宮ぷーとかっこちゃんドキュメンタリー
[9回]
第490号 宮ぷー こころの架橋ぷろじぇくとのメルマガが届きました。
その記事には、
＞ハート&アートとくしま２日目の１２月１１日（土）に，
演劇「カッコちゃんと素敵な仲間たち！
詩と歌と踊りの2010年夏」を録画したDVDが上映されるということ
で、えんちゃんが、「かっこちゃん、そこで、ちらしを置くよ」とメールをくださいました。ちらしは、「おはなしノート」のちらしと「ノーティス！カード」のちらしです。なんだか胸がいっぱいになります。ありがとうございます。
DVDを送っていただいたので、最初の方を観たのですが、毎日のリハビリもあるので、冬休みに落ち着いてしっかり一緒に観ようということになりましたが。最初のところだけでも、すごく見応えがあって、涙が出そうでした。
やったぁ～！！
そうなんです！
明日から、徳島県で、
「第１０回全国障害者芸術・文化祭とくしま大会」ガ開催されて
特別支援学校の教師・山本加津子先生（カッコちゃん）と，
その生徒たちの触れ合いを描いた，ハートフルな物語です。
ハート＆アートとくしまでは，平成２２年１０月９日・１０日に，
阿南市劇団「夢創」によって阿南市文化会館で演じられた
この劇の録画DVDを上映いたします。
DVDだけでなく，出演者のみなさんが舞台で歌を披露する予定です。
温かくも考えさせられるこの舞台，是非ご覧下さい。
★開催概要★
【１】日時 平成２２年１２月１１日（土）
午後２時より上映（８０分間）
【２】場所 ときわプラザ（フレアとくしま）２階 ブライダルコアときわホール
（徳島県徳島市山城町東浜傍示１ ＴＥＬ ０８８－６５５-３９１１）
【３】参加費 無料
そこで、
おはなし広報大使の出番です！！
＞えんちゃんが、「かっこちゃん、そこで、ちらしを置くよ」とメールをください
ました。ちらしは、「おはなしノート」のちらしと「ノーティス！カード」のちらし
です。
そうそう！！
「おはなしノート」
私もお邪魔して、「おはなしノート」で作ったカードを持参して
使い方を説明したいと思います。
来場された皆さんにいっぱい伝えたいです。
[5回]
私の子どもは、4人居ますが、
昨年の12月、長女は、すい臓がんの手術をし、
すい臓を半分摘出し、ひ臓は全部摘出しています。
さいわいな事に癌の転移はしてなくて一命は取りとめています。
今、長女は病院で定期的に検査をしています。
そして、下の子どもたち3人は、
手帳は有りません。
この子は、支援学校の中学部２年生です。
言葉も無く重度の知的障害を持った自閉症（療育手帳A1）です。
自分で服を上手に着たり、
トイレで大便をした時、ふくのが困難な小年です。
お風呂に一人で入って身体を洗うのも難しいです。
すべて介助が必要です。
そして、次男と外に出た時は手を離せません。
なぜなら、
次男は近所の家の塀に登ったり、
車の往来する道路も平気で飛び出します。
危険な事を理解できないのです。
安全な暮らしをする為に家の窓には内側から格子を付けて、
窓から出られない様にしています。
「朝、目覚めたら、和也が抜け出していて行方不明に・・・
なんて事になると大変です。」
そうしないと安心して夜も寝られません。
しかし、夏休みに一度、外へ飛び出してしまいました。
この日は長男が洗濯物を取り込む練習の為に扉の外でいました。
長男が扉を開け閉めして洗濯物を取り込んでいる内に
扉の隙間をぬうように外へ飛び出し近くの家に入り込み
迷惑を掛けてしまいました。
家から飛び出さないように気を付けていましたが、
この時は一瞬の出来事でどうする事も出来ず、
とても悲しい気持ちになりました。
また、40日間の長い夏休みには、
部屋中の電気のスイッチのカバーを外し
窓から何回も投げ捨てました。
こんな事ばかり毎日のようにしてしまう、
次男との生活は、体力が無ければ疲れ果ててしまいます。
ある児童施設（障害児を宿泊させてくれる施設）は、
この子は手が掛かり過ぎるので、
預かる事は出来ませんと断られてしまいました。
子どもを預けてゆっくりする事もできません。
この様に対応の難しい子なので、
専門の人でも難しいと言われました。
近所の人や親類などに見てもらう事は不可能でしょう。
障害状態も重く身体も大きくなり、支援も難しいです。
先日、
中国・四国地区特別支援学校PTA連合会研究協議会
広島大会（2010年11月19・20日）が行われました。
私は現在PTAの会長をしてますので、
この大会に招待されていました。
しかし、
重い障がいを持つ和也を預かってくれる所が無く、
５．６箇所の施設から預かるのを断られました。
短期入所・ショートスティ（宿泊の事です。）を断られています。
徳島県のどこを探しても今の所無いのです。
他の県でもこんなのは当たり前なんでしょうか？
このような子を持ってる親は病気で入院する事も出来ないんです。
ある施設相談員の人が言いました。
児童の受け入れが悪いのは、報酬が少ないからだと言ってました。
短期入所・ショートスティ（宿泊）させてくれる所が見つかりました。
やっと、見つかりホッとしましたが家から1時間40分・・・
往復3時間以上掛かる場所です！
18歳以下は、宿泊できませんと言って預かってくれません。）
お医者様からは、鼓膜の再生手術が必要と言われています。
手術の為には、１ヶ月の入院が必要だそうです。
でも、１ヶ月も預かってくれる所は今の所無いので手術できません。
現時点では、それに対応できる所は有りません。
施設の職員の方が、知的障害を併せ持つ
自閉症の子どもの対応は出来ていないと、
自分からおっしゃっています。
軽度の子どもで有れば、こんなに苦労はしません。
「障害が重くて対応が出来ないから受け入れられません。」
これでは、困ります！
障害の重い子こそ、手厚い介護と支援が必要なのです。
そして、その為に「おはなしノート」を使って
支援をしやすくする為にラミネートしてカードにしたり、
ワンタッチテープを張ってカードを無くさないように工夫をしました。
今回、預かって下さった施設でも使い方をお伝えし、
和也に持たせました。施設の人も、
「おはなしノート」のカードを手に取り、
和也を支援する時に使って下さったそうです。
また、次回も子どもを預ける時に「お話しノート」カードが
役に立つ事でしょう。
そして、他の困っている人や支援する人もぜひ活用して下さい。
どうぞ、一人でも多くの人の助けとなります様に・・・
そして、このブログをご覧のみなさま、
山元加津子先生（かっこちゃん）が
おはなし広報大使も募集しています。ここをクリック⇒http://itijikurin.blog65.fc2.com/blog-entry-1680.html
おはなし広報大使になっていただくには、
（メーリングリストに参加するには）
ohanashi-taisi-subscribe@yahoogroups.jp に空メールを送っていただくと、
しばらくして（結構時間がかかります）メールが送られてきます。
それに返信していただくと参加できます。
どうぞ、宜しくお願いします。
←ココをクリックすると大きく見えます。
「お話しノート」ダウンロードはこちらです。
http://ohanashi-daisuki.com/talk/note/n1.html[9回]
現在、支援学校高等部２年の彼の夢は画家になる事です。
「画家になる？」
そんなの無理だよ！って普通の親なら言うでしょう
でも、私は・・・・
やっぱり夢の様な事かもしれないが、
本人が願うなら叶えてあげたい。
仲間のお父さん（大分髭おやじさん）から、
＞わが子に何か一つ、夢中になり熱中できる、趣味を
人生の生き甲斐となるようなものを一つ、見つけたい
その為には・・高校卒業しても、それが見つけられるまで
親がその手助けと体験を積ませよって、
思って今の活動をしてます。
この言葉から、人生の生き甲斐・・・
それって、画家になる事かも？
絵を描く事が生き甲斐になれば、
この子は本当に幸せなんだ。
そう考えるとやはり、
彼の夢を実現させてやりたいと強く想いました。
前置きが長くなりましたが、
そんな我が子の夢を応援してくれる方が
ご自分のブログに
長男の夢を載せて応援してくれています。
この方は、昨年３月のメガソフト社での表彰式で
知り合いました。この方も同じ日に表彰を受けています。
懇親会の後、お話する機会が有り
長男の事や絵の好きな事も
話す事が出来ました。その時、色々な所で
展示会が出来たら良いねとも話してくれました。
長男の大好きな新宿三井ビルで
作品展をしたいとの話をした所、
長男の事をＰＲしてくれるとおっしゃって、
ご自分のブログやツイッターでも
呼びかけてくれています。
覗いて見て下さい。 ≪阿部さんのブログ≫
↓ ここをクリックしてね
http://blog.goo.ne.jp/urateco/e/402a584983be46a96281dca2ac40b1d3
阿部さんのツイッター
↓
http://twitter.com/whiteteco/status/22622452520
[1回]
