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山元加津子先生のメルマガを紹介します。
今回、このメルマガに、真也ママのおばさんの事が載りました。
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第1030号 宮ぷー こころの架橋ぷろじぇくと
2012年6月1日現在 参加者人数5317人 「6/1 昨日の宮ぷー」
このメルマガを初めて読まれる方へ
メルマガの生い立ちをこちらのページに書いていますので、ご参照ください。
http://ohanashi-daisuki.com/info/story.html
大好きな二人のお友達から本を、送っていただいたのです。一冊は、今、私にすごく
すごく必要な本だと一目でわかりました。さっそく、ていねいに、一ページずつ読ん
でいます。そして、もう一冊は、吸い込まれるようにして読んでいます。
一冊目は「新しい介護学 生活づくりのシーティング」(雲母書房)送ってくださっ
たのは、白雪姫プロジェクトの光野有次さんです。この本は理学療法士をされ、「新
しい介護」や「リハビリ体操」の著者でもあられる三好春樹さんと、「福辺流 力の
いらない介護術」を書かれた福辺節子さんとそして、我らが光野有次さんの三人の共
著です。「シーティング」って何でしょうか? まえがきに書いてあります。まえが
きをここにそのまま載せさせていただきたいです。
・・・・・
シーティング、つまり、どう坐るかという考え方と方法を介護現場に伝えたいと強く
思って、この本は世に出された。私たちにとっては、坐るということは、とくに意識
することもなく日常的に行っていることである。しかし障害や老化のある人にとって
はそうではない。障害や老化をともなった人たちは、ちょっとしたきっかけで“寝た
きり”になる危険性を持っている。そうならないため、あるいは、そうなったとき
に、そこから脱出するための出発点がこの「坐る」ことである。ところが、椅子も車
椅子も、日本の障害や老化のある人には合ってないのだ。そもそも小柄な日本人の体
格に合ったものすら存在していないのである。だから私たちは、西洋からやってきた
椅子や車椅子を日本人にうまく適応させるということから始めねばならない。
その上で、障害や病気の特性、老化のレベルを考えて、一人ひとりのシーティングを
手作りしていかねばならないのだ。幸いなことに、介護現場の頑張りによって、寝た
きりの人を「坐位」によって生活の主体へと再建することの大切さは広まり、定着し
てきた。だからこそ、シーティングの知識と技術が切実に求められている。本書で私
は介護の立場から、「坐位」の必要性を訴えた。福辺節子さんは理学療法士としての
知見を介護現場に納得する形で熱く伝えてもらった。さらに、長年、障害児者の生活
づくりの中でシーティングの重要性を訴え実践してこられた光野有次さんに、その考
え方と貴重な体験、情報を伝えてもらった。ぜひ、この本をきっかけに、私たちと共
に、介護現場を変えていく実践に乗り出していただきたいと思っている。この「生活
づくり」と冠したシリーズもこれで4冊目になった。さらに充実させていきたいと
思っている。三好春樹
・・・・・
まさに、白雪姫プロジェクトにはすごくすごく必要な本だと思いました。まえがきの
中で、「座位」によって生活の主体へと再建することの大切さは広まり定着してきた
という文章があります。きっとずいぶん変わってきてはいるのだと思います。けれ
ど、実際のところ、まだまだこれからという気持ちもします。いろいろな事情から、
ベッドに入ったまま24時間寝たきりの状態ですごしておられる方は、本当に本当に多
いと思います。もし、きちんとした「座位」をとる時間が確保されていけば、もし、
誰もが思いがあるし、思いを伝え合うことは何より大切なことだと言うことが広まっ
ていけば、きっと変わっていくことがいっぱいあるはず。そして、決してこのことは
人ごとではないのです。今、元気でも、明日、自分や家族や愛する人が、変わる前の
今の状態に突入していかないとも限らない。ぜひ、白雪姫プロジェクトでもこの本を
大きく紹介していきたいです。
この本の中をちょっと拾っても、宮ぷーにとっても今必要なことばかりです。たと
えば、「食事姿勢は前かがみの姿勢がもっとも誤嚥しにくい。生理学的根拠に基づい
た姿勢である」宮ぷーが前かがみになるとなぜむせるのかということが最初はわから
なかったのです。でも、最近は気切が前かがみになったとたん、当たっているからだ
とわかりました。そんなことも、わからないまま知らないままにいることはとても残
念なことですものね。「排泄姿勢についておはなしする前に、一つだけ言っておきた
いことがあります。それは、おむつ交換は排泄ケアではない、ということです。排泄
ケアの基本はお年寄りがトイレで排便、排尿することを助けてあげることです。
これが私たちの目指す生活づくりの介護です」
宮ぷーは排便したい感じ、排尿したい感じがわかります。部屋にはトイレもありま
す。でも、私がそばにいつもいても、今は、尿は尿器でとれているけれど、便は、お
むつでしてもらっています。小さな便器を体を横向きにして入れることもしてみまし
たが、体が痛かったり、横向きだと便がうまく便器に入らないでいました。車いすに
すぐに乗れて、そして、トイレにも座ることをどうにかしてできないか、考えてみよ
うと本を読み思いました。また、先日、パンテーラの車いすの車軸を少し後ろに動か
したり、足のせを工夫するだけで全然こげない状態からこげそうな状態へと変わりま
した。そのことについても詳しく本では紹介されていました。ぜひ、みなさん手に
とってじっくり見ていただきたいです。
もう一冊は「左手のコンチェルト」~新たな音楽のはじまり~ピアニスト舘野泉
(佼成出版社)です。フィンランドの森のはなさんが、書かれた日記から舘野さんの
ことについてメルマガに書いた日に、お友達のりえちゃんが、「かっこちゃん、読ん
でほしい本があります」と送ってくださったのです。不思議な本です。私はこの本
を、宮ぷーの病院から帰って、とにかく、二つの本を大切に読みたくて、掃除や洗濯
や明日のお料理の下準備やお風呂やすべてをぱーっと終えて、そして、ソファの横の
灯りだけをつけて、そっと本をあけました。「左手のコンチェルト」をあけたとた
ん、森のにおいがしました。薄暗い向こうにフィンランドの森の入り口が見えたよう
な気がしました。
「…2002年、フィンランド第二の都市タンペレで開いていたリサイタルの最中に、僕
が脳溢血で倒れた日からすべてがはじまりました。二か月の入院の後、退院してから
一年半くらいはリハビリをしながらも、暗闇を両手で探っているような毎日でした。
それが、ある瞬間、「あっ、弾ける。音楽がまたできるのだ」と思えるようになった
のです。まぎれもない、思いがけない僕の転機でした。そのとき、僕の脳裏には、長
年暮らしているフィンランドの春が甦りました。…北欧の遅い春は、降り積もった雪
の下に凍る湖にも確実にやってきます。湖に春の陽光が射し、次第に強まる日差しの
なかで、ある日、その厚い氷が割れ、みるみるうちに湖面に水があふれて、まったく
世界が一変してしまう。その氷の下に湖深く閉じ込められていたものが、自分の目の
前で、一気に光りあふれる世界へと開かれたような一瞬が訪れます。
そんな春のはじまりを毎年見てきた僕の身体が覚えていたのでしょう。ふいに、その
瞬間を思い出したのです。そして、いったん、目の前が開けてしまうと、僕の心の動
きは速やかでした。自分が音楽へ回帰すること、さらに、新しく開始するという気持
ちの変化は、すっととても自然なことでした。「左手でもこんなことができる。そ
う、これでやってみよう」という思いで、僕は素直に、音楽へ、再びピアノへ向き合
えたのです。…」私の部屋のフィンランドの森の入り口は、木々の一枚一枚の葉の間
からきらきらとした光を通して、森の深く熟成したにおいを届けてくれているようで
した。においがあり、そして確かにその奥で、小さな動物たちの声がきこえるように
思ったのです。知らない間に私は泣いていました。心が震えて、そして息をすること
をすっかり忘れていたことに気がついて大きなため息をついたほどでした。」
この本にはあちこちにフィンランドの写真が載せられていて、白雪姫プロジェクトに
は、フィンラドの森への確かな入り口があることが、本当に不思議でうれしくてなり
ません。また舘野さんの幼い頃のお話やお父様やお母様のお話が載っていたり、幼い
頃のおうちの話にどんどん引き込まれていきます。
真也ママさんからのメールです。
・・・・・
かっこちゃん、足の腫れの方はいかがですか?それと娘さんの体調も順調ですか?
私は術後、少し体調を崩してしまいました。抵抗力が弱くなっているみたいで先週、
膀胱炎になってしまい。とても苦しかったです。薬が効いて今は随分楽になりまし
た。
話は変わりますが、先週5月26日に私の叔父(母方)さんが亡くなりお葬式に参列し
たのですが絶対来るはずの叔母(母方)さんが居ないので不思議に思って私の兄に尋
ねると、叔母さんは寝込んでいるよと言ってくれました。私が、何時から寝込んでる
の?と聞くと、よく分からないが5・6年寝込んでるらしいと言いました。私は、5・6
年も寝込む?どんな病気かな?これはただ事ではないと思い叔母さんの妹(この人も
母方の叔母さんです。)に尋ねました。すると、6年前に脳卒中を起こしそのまま寝
たきりになってしまい残念ながら今は、何も分からなくなっている。当時、叔母さん
は意識も有り、自分が寝たきりになった事で泣いたりもしていたそうです。私の亡母
の2歳年下の妹です。母が亡くなってしまってから母方の兄弟の事など情報が入りに
くかったので、先週初めて知ったショックな出来事でした。
私はその日の夕方急いで叔母さんの病院へ行きました。
病院では、大部屋に叔母さんが天井の方を向いたまま寝かされていました。目をつむ
り、喉には呼吸器が付けられていました。そして手足も自分では動かない状態です。
私は、叔母さんに近づき「可奈子です!おばさん!」「可奈子です!」と何回も呼び
かけました。
すると、叔母さんの目がうっすらと開き私の方を見てくれました。そして「おばさ
ん、久しぶり!会いに来たよ。」と声を掛けると、口が「ありがとう」と動きまし
た。あ、叔母さん私の事分かってくれたんだと思って思わず泣きそうになりました。
他の人からはもう意識も無く誰が来ても反応がほとんどないと聞いていたので、叔母
さんの反応が凄く嬉しかったです。その日は叔母さんが自分の気持ちを上手に伝えら
れる方法は何かないかなと思いながら病院を後にしました。
家に帰ってから、白雪姫プロジェクトに載っている病院のお父さんとお母さんを読み
ました。そして、2日後の5月28日に「満月をきれいと僕は言えるぞ」の本や100円
ショップにあった足の指リラックスを持って病院に行きました。その日は、叔母さん
の夫であるおじさんが居ました。おじさんは、「可奈ちゃん、せっかく来てくれたけ
どおばちゃんは分からん様になっとるよ。」と言いました。私はおじさんに「叔母さ
んは良く分かってくれてる。私の顔をみてありがとうと口を動かせてくれたよ。」と
話、叔母さんに「可奈子です。また来たよ!」「おばちゃん!」と話かけると目を開
けて私の方を見てくれました。おじさんも、本当だ、分かってるねと嬉しそうでし
た。
私はおじさんに、おばさんの手でも足でも瞬きでも、どこか動かせる所が有れば、叔
母さんは自分の気持ちを伝えられる様になると話ました。早速、私は宮ぷーの本をお
じさんに手渡してこの本を読むように進めました。そして、100円ショップにあった
足の指リラックスを渡すとおじさんは、「よし、明日からこれを使って手足が動ける
ようにするぞ!」と言ってとても嬉しそうでした。聞くところによると、おじさんは
毎日、おばさんの所に行き朝は顔を拭いて手足をマッサージしているそうです。昼は
いったん帰ってまた病院で叔母さんに付き添っているんです。もう、今年で7年目で
す。
毎日おばさんに会いにいってるおじさんの事も知り、おばさんは、おじさんに愛され
ているんだなと実感しました。まさに、白雪姫プロジェクトです。愛する人の愛に
よって、目覚めることができると思います。かっこちゃん、私はどの様に支援したら
いいかよく分かりません・・・これから色々とアドバイスしてくださいね。宜しくお
願いします。可奈子
・・・・・
可奈子さん、メールありがとうございます。そして白雪姫プロジェクトや「満月をき
れいと僕は言えるぞ」の本を思ってくださって、ありがとうございます。可奈子さ
ん、座ることできっときっともっと意識もしっかりし、体も回復されるに違いないと
思っています。
私、思っていることがあるのです。人の遺伝子は、完全な形を覚えている。だから、
損傷を受けたときに、それがスイッチとなって、完全な働きを取り戻そうとするのだ
と思います。損傷を受けていることがスイッチなのだということは、何ヶ月経ったか
らもう回復しないと言うことはないのだということのように思うのです。足が動かな
かった方が、そのあと、交通事故にまた遭ってしまって、リハビリをしたところ、事
故前に少しも動かなかった足が、動くようになったことが先日報告されていました。
きっとそのスイッチがさらにONになったからなのかなあとそんなことをふと思いまし
た。考えたら不思議な話ですが、私たちにとって、いとわしいはずの損傷が実は味方
なのだということ。損傷に感謝したいなあとも思います。可奈子さん、私、応援して
います。みんなで応援していますよ。
宮ぷーは今日とても元気でした。ひろこちゃんも来てくれていて、うれしそうな宮
ぷー。そのあと、宮ぷーは車椅子に乗るといいました。そして、今日、宮ぷーは私が
少しも手を出さなくても、4回連続、車椅子が漕げました。宮ぷーはベッドに戻って
から「やったー」とレッツチャットで言いました。私は息をのむようにして見ていま
した。やったー。涙が出ます。
かつこ
~~~~~~~~~~~~~~
プロジェクトのページ(こちらでメルマガ登録=プロジェクト参加できます)
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携帯からは空メールを送れば登録できます。a0001012961@mobile.mag2.com
このメルマガは脳幹出血で倒れ、これまでの医学の常識では再起不能と思われていた
宮ぷーの病院での毎日を、親友の山元加津子が綴った日記からその一部を配信してい
ます。紆余曲折があり、今は宮ぷーの願いは自分の経験を通して意思伝達装置のこと
をみんなにお知らせすること。その願いの実現に近づくようにこのメルマガを広める
ことにお力を貸して下さい。お友達に転送お願いします。
詳しいことは、こちらのページをお読みください。
http://ohanashi-daisuki.com/info/story.html
(関連ページ)
宮ぷー レッツチャットで、今日もおはなし http://ameblo.jp/miyapu-ohanashi/
おはなしだいすき http://ohanashi-daisuki.com/
~~~~~~~~~~~~~~
このメールに返信で感想を送れない場合は、以下のアドレスにお送りください。
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◎宮ぷーこころの架橋ぷろじぇくと
のバックナンバー・配信停止はこちら
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;
真也ママのお友達、山元加津子先生からお知らせです。
白雪姫プロジェクト
こんにちは。山元加津子と言います。ぜひ、この1分ほどの動画を見てください。
脳幹出血で友人の宮ぷーが倒れて、
一生植物状態で四肢まひだとお医者さんが言われたときも
「だいじょうぶ」と思えたのは、学校の子どもたちが教えてくれたことが
あったからでした。私は、特別支援学校に長くいます。子どもたちは、
意識がないように見えても、実は、すべての人に思いがあり、
全部わかっているし、聞こえているし、
見えているということと、そして、もうひとつは、
人間の体や脳にはものすごい回復力があり、
あきらめなければ思いは伝えあえるし、
きっと回復していくんだということを教え続けてくれました。
それは、間違いがないことだと私は思っています。
ところが、残念なことに、それはまだ、一般常識ではないのです。
私は、情報がないために、知らないというただそれだけの理由で、
思いが伝えあえなかったり、回復をあきらめなければならない方がおられることに
胸が痛くてたまらなくなります。だって、もしかしたら、それは、
自分の家族だったり、自分だったりするのかもしれません。
そして、廃用症候群(寝かしておくことで病気になってしまうこと)も
決して人ごとではないのです。
どうかみなさんのお力で、「白雪姫プロジェクト」をすすめていただきたいです。
そして、みんなが笑顔でいられますようにと心から願っています。
白雪姫プロジェクトとは…「病気や事故のために、意識が無く、
回復の見込みが少ないと思われてきた「植物状態」と言われる人たちが
世界に何十万人もいるといわれています。その方たちは、
これまで、ベッドで長い間寝たままの生活を送ってこられました。
けれど、意識を取り戻し、食べる、思いを伝えるなどの生活行動を
取り戻すための方法があることがわかってきました。
白雪姫プロジェクトは、回復の方法や、
それにつながる意思伝達の方法、口から食事をとること、
リハビリの方法、介護の方法などの情報を集め広めるプロジェクトです。
私たちは、「誰もが思いを持っていて、
回復する可能性がある」ということが当たり前になっていく世界をめざします。
白雪姫は王子さまの愛によって、目覚めることができました。
白雪姫プロジェクトはそんな愛でいっぱいのプロジェクトです」
ただ、知らないというだけで、思いを伝えられない方、ただ、知らないというだけで、
回復をあきらめてしまっている方やご家族の方がたくさんおられるということ。
それはとてもとても悲しく残念なことです。
4月1日に白雪姫プロジェクトを始めます。
まず、情報をお伝えするために、ホームページを開設しました。
http://shirayukihime-project.net/
意識を取り戻すために、具体的にどうすればいいか、
腰を痛めない介護法はどうすればいいか、
人は寝かせたままにしておくとどうなってしまうかなど、
たくさんの情報が載っています。また、多くの専門家の先生や、
村上和雄さんや、黒岩祐治さん、紙屋克子さん…たくさんの方にも応援いただいて、
コメントを寄せていただいています。私がみなさんにお願いしたいのは、
とにかく、まず必要な方に、情報をつたえていただきたいこと。
そして、白雪姫プロジェクトの内容を多くの方に知っていただきたいということです。
皆さんお願いです。白雪姫プロジェクトには「応援のしかた」ページがあります。
そこに応援の方法が書いてあります。
1.応援のページの登録をお願いしたいです。
「私は白雪姫プロジェクトを応援します」というページです。
ここには、お顔の写真、ブログやミクシィやフェイスブック
などを入れて登録するページがあります。
そこに登録していただくと、白雪姫のページから、みなさんのページに飛ぶことができます。
そしてもうひとつ、このプロジェクトを多くの方に知っていただくために、
みなさんのお持ちのブログやフェイスブックページなどに、
「私は白雪姫プロジェクトを応援しています」の文字とリンクを
お願いしたいです。それが、広まっていく大きな力になるからです。
登録数全部で何万にもなることが、目標です。きっとそうすれば、
何か変わっていくはずと思っています。
2.ちらしがあります。配っていただけたらうれしいです。
・・・・・
もっともっといろんな応援の仕方があると思うのです。
ぜひ、そんな方法も教えてください。そして、どうぞ、応援をよろしくお願いします。
今も、横になったまま、思いも伝えられずにいる方がおられます。
一分一秒もそんなことは嫌なのです。
どうぞどうぞお力をお貸しください。私だけでは何もできないのです。ぜひお願いします。
そして本当にみんなが、元気で笑っていられますようにと心から願っています。
山元加津子
だから自閉症が好き!
Adobe Reader 対応なので、
動画が見えない場合が有ります。
ご了承ください。
だから自閉症が好き!NO1
だから自閉症が好き!NO2
だから自閉症が好き!NO3
☆テレビ局(CUEキューTV)北島本社
カメラマン柴田さんと真也の2ショットです。
真也Tシャツを二人でもっています。
柴田カメラマンはとっても気さくな人でしたので
真也ママ達は、緊張することなく
自然体でカメラの前にいる事が出来ました。
ありのままの真也ママファミリーです。
好きな言葉
人はずっと頑張れない
障がい児(者)を育てている方々は
想像が出来ないほど頑張っておられます。
その方たちに掛ける言葉は
「よく頑張った。もう頑張らなくていいよ。」と
周りにいる人々が頑張って支えてあげることで、
障がい児(者)の親も救えるのではないでしょうか?
Adobe Reader 対応なので、
動画が見えない場合が有ります。
ご了承ください。
だから自閉症が好き!NO1
だから自閉症が好き!NO2
だから自閉症が好き!NO3
☆テレビ局(CUEキューTV)北島本社
カメラマン柴田さんと真也の2ショットです。
真也Tシャツを二人でもっています。
柴田カメラマンはとっても気さくな人でしたので
真也ママ達は、緊張することなく
自然体でカメラの前にいる事が出来ました。
ありのままの真也ママファミリーです。
好きな言葉
人はずっと頑張れない
障がい児(者)を育てている方々は
想像が出来ないほど頑張っておられます。
その方たちに掛ける言葉は
「よく頑張った。もう頑張らなくていいよ。」と
周りにいる人々が頑張って支えてあげることで、
障がい児(者)の親も救えるのではないでしょうか?
真也ママファミリーの動画を紹介します。
☆番組(タイトル名) 「だから、自閉症が好き!」
☆番組「きゅーとも☆」
2チャンネル〔デジタル111ch」
徳島県エリアのケーブルテレビです。
YouTubeにアップロードされていたので紹介します。
タイトル「だから、自閉症が好き!」No1
好きな言葉
人はずっと頑張れない
障がい児(者)を育てている方々は
想像が出来ないほど頑張っておられます。
その方たちに掛ける言葉は
「よく頑張った。もう頑張らなくていいよ。」と
周りにいる人々が頑張って支えてあげることで、
障がい児(者)の親も救えるのではないでしょうか?
☆番組(タイトル名) 「だから、自閉症が好き!」
☆番組「きゅーとも☆」
2チャンネル〔デジタル111ch」
徳島県エリアのケーブルテレビです。
YouTubeにアップロードされていたので紹介します。
タイトル「だから、自閉症が好き!」No1
タイトル「だから、自閉症が好き!」No2
タイトル「だから、自閉症が好き!」No3
☆テレビ局(CUEキューTV)北島本社
カメラマン柴田さんと真也の2ショットです。
真也Tシャツを二人でもっています。
柴田カメラマンはとっても気さくな人でしたので
真也ママ達は、緊張することなく
自然体でカメラの前にいる事が出来ました。
ありのままの真也ママファミリーです。
好きな言葉
人はずっと頑張れない
障がい児(者)を育てている方々は
想像が出来ないほど頑張っておられます。
その方たちに掛ける言葉は
「よく頑張った。もう頑張らなくていいよ。」と
周りにいる人々が頑張って支えてあげることで、
障がい児(者)の親も救えるのではないでしょうか?
地元のケーブルテレビ
(CUEキューTV)様が制作
真也や真也ママにスポットを当てた番組です。
真也ママは、将来真也と共に
NPO法人を立ち上げる為、
社会的事業者育成科で一年間訓練を受けています。
☆訓練を受けている事業所
「JCIテレワーカーズネットワーク」
ホームページ http:www.jci-tn.jp
☆番組「タイトル名」
「だから、自閉症が好き!」
☆番組「きゅーとも☆」
2チャンネル〔デジタル111ch」
☆放送エリア
徳島県「北島町・松茂町・上板町」
エリアのケーブルテレビです。
☆放送日
平成23年12月29日(木)
11:00~,14:00~,
19:00~,22:00~
平成23年12月30日(金)
6:00~,9:00~,12:00~,
16:00~,18:00~
☆テレビ局(CUEキューTV)様
北島本社
〒771-0205
徳島県板野郡北島町江尻字妙蛇池27-8
TEL:088-698-0811
FAX:088-698-3978
ホームページ
http:www.cue.tv
堀川真也の絵画展
2011年10月24日(月)~30日(日)
今回は、新宿三井ビルで行った絵画展を再現します。
真也のオリジナルTシャツ等販売致します。
真也のオリジナルTシャツ等販売致します。
(真也のTシャツ 題名 新宿副都心)
プロフィール
真也は支援学校の高等部3年
自閉症と注意欠陥多動性障害(ADHD)の症状もあります。
真也は、幼い頃から言葉の代わり絵を描くことで気持ちを表現してきました。
小学3年の頃から、ビルなどの建造物が大好きになり
小学6年生の時、新宿の三井ビルを実際に見てから
高層ビルの絵を本格的に描き始めました。
みなさん、真也ワールドを楽しんで下さいね。
そして
お友達のハンドメイド作家のPEAKxxxさんが参加してくれます。
(自閉症のぴー君と共に生きていく中、生まれた指人形絵本を始め、小物類を
展示販売させていただきます。一部、サンプル展示のオーダー受注のみの作品もあり
ご迷惑をおかけしますが、お時間のある方は、ぜひ是非、お越しください。)
今までにない空間を楽しんで頂けると思います。
【開催場所】 ギャラリーGANGO(ギャンゴ)
徳島市川内町平石(ひらいし)夷(えびす)野(の)137-11
【電話】 088-678-6256
【日時】 10月24日(月)~30日(日)
【時間】 10:00~17:00
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