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徳島で特別支援教育講演会がありました。

今回は、講師としてアットマーク明蓬館高等学校で共育コーディネーターをされている。南雲明彦(なぐもあきひこ)さんが講演してくださいました。

まず、彼の経歴から(ご本人様ブログより)
21歳になるまで「理解力はある程度あるが、読み書きがうまく出来ない」という困難に苦しみ、引きこもりや自傷行為、強迫性障害による入退院を繰り返す。自身がLD(学習障害)のディスレクシア(読み書き障害)であることを知り、ようやく苦しみから解放される。「LDは自分の中の宝物」と断言し、年間100回の講演や支援・啓発活動に尽力中。


今日の講演は、ご自身が今まで経験された事を詳しく話して下さいました。外見だけでは、分かり難いディスレクシアと言う読み書きの障害についても分り易く説明してくれました。

【ディスレクシアとは】
知的な遅れはないが、聞く、話す、読む、書く、
計算するなどの能力のうち特定のものができないのが
「学習障がい」で、中枢神経に何らかの機能障がいがあると推定される。

このうち特に読み書きに困難を伴う場合を「ディスレクシア」という。ギリシャ語の「できない」(dys)と「読む」(lexia)に由来する。耳から入る情報、目から入る情報などを正確に自動的にすばやく処理できないことから起こる。

南雲さんは、この様な症状を持ちながら地域の学校で学びました。
そして、回りからの理解が得られずに何度も挫折し一時期、不登校にもなりました。なぜ?自分だけみんなと違うのか?真面目に取り組んでいるのに叱られるんだろう?みんなと同じように字が読めて書きたいといつも苦しんでいたそうです。誰もこの苦しみを分かってくれなかった・・・

そして、高校生の時、精神的にも参ってしまい病院へ自分から入院された事など本当に辛かった時の事を切々と語ってくれました。
この時、回りの適切な支援が有れば、
この様な二次障害も起きなかったであろうと言われてました。

本当にそうですね。
見た目では分かりづらい障害ゆえに、回りの理解も得にくいですね。

実は、私も読み書きの苦手な子ども(自己診断で国語や算数の苦手なLD)でしたので、南雲さんの苦労が手に取るように分かりました。講演の後で、少しお話する事が出来てとても嬉しかったです。

これからも、南雲さんの様な方が公の場で、
発達障害についての辛さや支援の仕方を広めて頂きたいと思いました。
私も微力ですが応援したいと思います。

南雲さんのホームページを紹介します。
http://ameblo.jp/nagumo-akihiko/entrylist.html


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10月3日に、
徳島で
コクーンのチャリティコンサートが有りました。
この日は家族で聞きに行きました。

コクーンさんの事は以前から知っていて、
今までは、CDからコクーンの歌を聴いていましたが、
初めてお二人の生演奏が聞けて本当に感動しました。


「おばあちゃんの子守唄」や「ちいちゃんの歌」など
心に響く素晴らしい歌を聞かせてくれました。

また、「
ねえ、知ってる?
[スペシャルオリンピックスによせて]」
を歌う時、障がいを持っている子ども達について
お話もしてくれました。

その歌を歌い終わった時、わたし達家族は
後ろの方で聞いていましたが
次男が大きな声を出しました。
しかし、その歌を聞いた後だったからか?
みんなの視線がとても優しかったです。

コンサート終了後には、
お二人と握手をしてもらいまた感動しました。
そして、裕子さんが親子ユニット(
CO906)をしていて、
なんと「宮ぷーの歌」を歌っている事を知り
とてもビックリしました。
即、CDを買い返りの車で聞きました。

この歌を聴いていると涙が出てきました。
宮ぷーさんとかっこちゃんの想いがメロディに乗って
心に沁みました心音さんや裕子さんの歌声も最高です!

そして、今日、10月10日
徳島県阿南市で「カッコちゃんと素敵な仲間たち!」
を観に行きました。
もう、始めの歌の時から、うるうるしてしまいました。

1/4の奇跡の話から始まり雪ちゃんや大助くん
そしてゆうきくんの事など、
どの場面を観ても涙涙・・・

特に「ゆうきくん」の場面は我が家の次男と重なりました。
次男も手を離したら・・・
ゆうきくんと同じで行方不明になってしまいます。
だから、お母さんの気持ちが手に取るように分かりました。
亡くなったゆうきくんのお母さんは多分、
この劇を天国から応援してくれている事でしょうね。

公演の後、ゆうきくん役の青年と話す事が出来ました。
「私の子どもも、ゆうきくんと同じように
手を離すと居なくなるのよ」と言うと、

青年は「僕は、ゆうきくんの様な子と逢った事がないので
ゆうきくんの動きが難しいです。
お母さん立ち止まっている時、
息子さんはどんな動きをするのですか?
最後の公演の参考にしたいです。」とおっしゃいました。

私は「立ち止まっている時は手を振ったり、
耳に手を当てて声をだしたり、
時には飛び跳ねたりしますよ。」と話ました。

青年は「参考にします。」と嬉しそうに言ってくれました。
私も思わぬ所でお役に立てて凄く嬉しかったです。

今回は、色んな所で人との繋がりを感じ
幸せなひと時を味わえました。
また、色んな所でたくさんの人と出逢って
感動や繋がりを感じたいです!みんな最高~
\(⌒▽⌒)/

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今年は、小中高と全部
別の日に運動会をする事になりました。

まず始めに高等部から運動会です。
10月1日でした!

前日に大雨が降りましたが、
当日は晴天となりました~

お天気ママちゃんが参加したから晴れたかな?(笑)

しかし、運動場のコンデションは、もひとつで
走って転んだら、ドロがついちゃいます・・・
でも、みんな一生懸命、
ドロだらけになっても走っていました。
何か、見ていて感動・・・うるうる

そして、学年ごとに練習した全体の演技も
真剣に取り組んでいて、これも感動しました。

そして今年最後の運動会になる3年生の演技は
見ている保護者も感動の涙を流しました。

毎年そうですが、感動します。
みんなの本気が伝わってくるからでしょうね。

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昨晩、「おやじの会」が行われました。

徳島初、支援学校の「おやじ会」

嬉しいです~~~~

なんせ、大分髭おやじさんの様な、
お父さんの会を作りたかったので実現できてとても嬉しいです。

今回、お父さんは5名集まってくれました。
私を含めて6名での会となりました。

お父さん達のぶっちゃけトークやカラオケなどを楽しみました。
まずは、楽しく飲み会です。

次回からは、お父さんだけで「おやじの会」をしてもらいます。

ちなみにもう、毎月「おやじ会」をして、
仲間を増やすと今回参加されたお父さん方は張り切ってくれてます。

これからがとても、楽しみです。

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今週の金曜日にPTAのお茶会をしました。


今回のお茶会は、
家族支援プロジェクトを手がけている
育成会の会長さんをお迎えし交流会を楽しみました。


(家族支援プロジェクト)とは、
親と障害のある子どもとの距離感を見直すなど、
家族全体の支援を通じて学び合うことを目的としています。


参加者は「親と子の人生をどう考えるのか」
「成人した子どもが自立するために、親がすることとは?」など、

親自身が心の状態を見つめ、『障害をもつ子どもがいても、
自分らしく生きる』ことを学ぶことが出来ます。


プログラムは、
回転木馬のワーク
(椅子をドーナツ型に置き一人が立ち、自分のプチ自慢をします。)

聞いた人は手を叩いたり、わぁ~凄いなど感心します。
みんなに受け止めてもらいます。


花弁ワーク
(花の絵を描き、花弁に気持ちを書き込みます。嬉しいとか悲しいとか・・・)
この花弁の中で悲しいなどの嫌な気持ちをはずします。
すると、花の絵がバランスを崩します。


この事から心のバランスを取るために必要なのは
悲しい気持ちなどのマイナスの気持ちも必要だと分かります。


学習プログラム 抜粋「心に栄養を注ぎましょう」
まず、親の心のゆとりが無ければ、我が子への対応も難しくなる。


親の自己肯定感を養う方法として
(どんな気持ちもあっていいこと気付く・自分自身をねぎらう)
など、心の栄養に関してのお話がありました。


最後に、
「分かち合い・お茶会」を通して
集まった人の感想やそれぞれの想いを語り合いました。


泣いたり笑ったり・・・感動のひと時を味わえました。
多分、この話し合いの中で一番泣いたのは私でした。

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嬉しいメールが届きました。

それは、
三井広報委員会事務局担当のかたからのもので、
新宿三井ビルでの作品展を検討して下さるとの内容です。

真也のホームページにも載せていますが、
「僕の夢」新宿三井ビルで作品展をしてみたい。
と言う想いをメールで送らせてもらいました。

その返事が先日届いたのです!!

まさか、返事が帰って来ると思わなかったのでビックリしました。

文章を何度も読んで涙が出てきました。

もしかしたら、
本当に真也の大好きな新宿三井ビルで作品展が出来るかもしれない。

まだ、わからないけど真也と二人で大喜びしました。

もし、実現したら、真也の目指している画家になる夢も
実現するかも知れません。

「夢」は叶えるものと思って、何事にもチャレンジですよね。

このチャンスを生かせるように頑張ります。

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我が家の長男は絵を描くのが大好きです。

現在、支援学校高等部2年の彼の夢は画家になる事です。

「画家になる?」

そんなの無理だよ!って普通の親なら言うでしょう
でも、私は・・・・

やっぱり夢の様な事かもしれないが、
本人が願うなら叶えてあげたい。

仲間のお父さん(大分髭おやじさん)から、

>わが子に何か一つ、夢中になり熱中できる、趣味を
人生の生き甲斐となるようなものを一つ、見つけたい
その為には・・高校卒業しても、それが見つけられるまで
親がその手助けと体験を積ませよって、
思って今の活動をしてます。

この言葉から、人生の生き甲斐・・・
それって、画家になる事かも?
絵を描く事が生き甲斐になれば、
この子は本当に幸せなんだ。

そう考えるとやはり、
彼の夢を実現させてやりたいと強く想いました。

前置きが長くなりましたが、
そんな我が子の夢を応援してくれる方が
ご自分のブログに
長男の夢を載せて応援してくれています。

この方は、昨年3月のメガソフト社での表彰式で
知り合いました。この方も同じ日に表彰を受けています。

懇親会の後、お話する機会が有り
長男の事や絵の好きな事も
話す事が出来ました。その時、色々な所で
展示会が出来たら良いねとも話してくれました。

長男の大好きな新宿三井ビルで
作品展をしたいとの話をした所、
長男の事をPRしてくれるとおっしゃって、
ご自分のブログやツイッターでも
呼びかけてくれています。

覗いて見て下さい。 ≪阿部さんのブログ≫
  
      ↓ 
ここをクリックしてね
http://blog.goo.ne.jp/urateco/e/402a584983be46a96281dca2ac40b1d3


阿部さんのツイッター
          ↓
http://twitter.com/whiteteco/status/22622452520

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我が家には、3人の発達障がい児がいます。
長男は、支援学校の高等部2年生この子は自閉症(療育手帳B)です。症状はAD/HD(注意欠陥/多動性障害)的な所もあります。次男も、支援学校の中学部2年生です。言葉も無く重度の知的障害を持った自閉症(療育手帳A)です。そして、次女は、小学4年生、学校では(学習障害)のため、小学校の特別支援学級に通っています。
 
この子達を育てるのに育児書をよく見ましたが、育ち方は本からはかけ離れていて、あまり役に立ちませんでした。本当に手探り状態の子育てです。スーパーなどへ買い物に行く時は、左右それぞれに子どもの手を持ちました。、
残りの子は主人が手を引いての買い物です。どの子も、手を一瞬でも離すと誰かが行方不明になるのです。今でも次男の手だけは離せません。
次男は家の窓から外へ飛び出し近所の家の塀に登ったり、車の往来する道路も平気で飛び出します。
危険な事を理解できないのです。家の窓には内側から格子を付けて窓から出られない様にしています。そうしないと安心して夜も寝られません。
 
しかし、夏休みに一度、外へ飛び出してしまいました。この日は長男が洗濯物を取り込む練習の為に扉の外でいました。長男が扉を開け閉めして洗濯物を取り込んでいる内に扉の隙間をぬうように外へ飛び出し近くの家に入り込み迷惑を掛けてしまいました。
 
家から飛び出さないように気を付けていましたが、この時は一瞬の出来事でどうする事も出来ず、とても悲しい気持ちになりました。
 
また、夏休みには、部屋中の電気のスイッチのカバーを外し窓から何回も投げ捨てました。こんな事ばかり毎日のようにする次男との生活で病んでしまう所でした。子どもを預けてゆっくりする事もできません。ある児童施設はこの子は手が掛かり過ぎるので預かる事は出来ませんと断られてしまいました。今の所、児童施設で泊めて貰う事も出来ないので困っています。親が病気や怪我をして入院しても重い障害を持った子どもを預かってくれる児童施設が無いのです。将来は、どんな重い障害を持った子どもでも安心していつでも預かってくれる児童施設を作りたいと思っています。
 
さて、話は変わって長男の事ですが、この子は小さい時から絵がとっても好きで、よく車の絵などを描いていました。3才の時、自動車販売店に用事が有り車検場の所で店の人と話して家に帰りました。すると長男は、お絵かきボードを出してきてジャッキアップの上に乗った車を見事に描いていました。何の手本も無いのに上手に描いていてとてもビックリしました。
どうやらこの子は見たものを鮮明に覚えて、後で正確に表現出来る能力を持っているようです。
 
小学生の時は、近所の小学校の特別支援学級に通っていました。学校では、みんなに迷惑を掛ける事も有りましたが。周りの人たちに大事にされてすくすくと育ちました。
この頃、私は自閉症について色々な本を読んだり研修にも参加したりして子ども達の障害特性について学びました。いろんな事を学ぶにつれ、子どものありのままを受け入れられるようになり、「生きていてくれるだけで幸せなんだ。大変な子育てもすべて無駄ではなく、自分を成長させてくれる為に神様から与えられたものなんだ。」と思えるようになって来ました。
 
そんな心の余裕ができ、2008年、長男が支援学校中学部3年の10月と12月に、保育所から中学までに描き溜めた作品の展覧会を開きました。大勢の方が来て下さり感激しました。本人もそうですが親の私も凄く嬉しかったです。
また、2009年の3月には、「3Dマイホームデザイナーコンテスト」に、長男が作った3D作品(新宿副都心)を出品した所、高校生以下部門で優秀賞を受賞し大阪での表彰式に行ってきました。一般の学生も参加する中、養護学校初の受賞者となりました。この事は新聞にも載り多くの人から賞賛の言葉を頂き、親として幸せな出来事でした。
 
それから、末っ子ですが、この子は特別支援教室で国語と算数を丁寧に教えて頂き「学校が楽しい。」と、毎日嬉しそうに通っています。
子ども達の事について、まだまだ書ききれていませんが、これまでの事を振り返ると、私は、「この子達に育てられたんだ。」「この子達が生まれてくれて本当に良かった。」と感謝しています。また、子育てに協力し、心の支えになってくれている主人や長女にも感謝しています。
今、私は、この子達を育てた経験を活かし、同じような悩みを持つお母さん方やお父さん方と交流を持ち、「心が救われるように」少しでもお手伝いができればと思っています。

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全知Pの夏の大会参加は、
今年で3度目となりました。(青森)(滋賀)(富山)です。

初めての経験としては、新幹線ひかりやサンダーバードに乗れた事かな。
事前にインターネットで、乗り継ぎ方法や駅の地図なども調べて準備万端
行きも帰りもバッチリでした。

無事、会場に到着し、
時間的にお昼だったので、お腹がすいていました。
会場内にバンや串カツなども販売してくれていたので、凄く助かりました。
しかも、美味しかったですぅ~!

あっそうそう、到着してすぐに再会できたのが、大分髭おやじさんでした。
6月の全知P総会の時にこの方にお会いして、徳島にも「おやじ会」を
作りたいなぁ~と強く思いました。
また、大分髭おやじさんのお話の中で施設が運営している「博愛大学」の話も
聞き徳島に持ち帰りました。
今回、その事の良い報告もできたので、再会の嬉しさもひとしおでした。

そして、中t四国ブロック席では、馴染みの顔と再会できました。
この席に着くと帰って来た~~~~って感じです。

☆大会会場の撮影☆

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大会テーマ
地域社会で豊かに生きるための「自立と支援」
~生涯にわたる心のネットワーク~

文科省の石塚先生の提言
「これからの知的障害特別支援学校の子ども達の教育」
特別支援学校はどうなるの?無くしませんむしろ、選択して教育を受けられます。
文科省は特別支援学校は大切な物と言われています。

厚生労働省の光真坊先生の提言

自立支援法の廃止
「制度の谷間」がなくサービスの利用者負担を応能負担となる。
推進会議制度の改革また、22年度内にインクルーシブ教育の推進。
地域生活の実現とインクルーシブな社会の構築し 施設を減らして地域生活にとの考え。

医療的ケアーの実施 在宅でもOKに。「障害のある人が普通に暮らせる地域づくり」
地域生活を可能にする場の確保グループホーム・ケアホームの整備
 地域作りの一環の必要性。自立についても必要なポイントである。

そして、分科会
私は、第2分科会に参加しました。
≪テーマ≫地域サービス資源を上手に活用するためのPTA 活動の取り組み
発表1
豊かな地域社会を送るために有効なサポートブックの作成
あぶくま養護学校では、サポートブックプロゼクトチームも立ち上げ
成果として、自分の子どもの事を見つめ直せたり
客観的に子どもを観る事の必要性を述べていました。

発表2
済美養護学校では、地域のPTAとの連携に力を入れていました。
なかでも、
木の実の会(9校の知的の特別支援学級)の保護者との情報交換や
勉強会をされているのが素晴らしかったです。
それと障害児の放課後クラブを保護者が立ち上げていました。

そして、
お待ちかねの懇親会!
100821_190021.JPG







380名ほどの参加
ここで、前会長の魔女っ子めぐちゃんや
新会長の江戸のユキちゃん
とも再会が出来て嬉しかったです。

二日目は、「よりよい自立と社会参加をあきらめない」
というテーマのパネルディスカッション

世田谷スキップ
働く基本的力就労の力成功の積み上げ自己分析の力
面接の練習 職場見学ハローワークにも行っている。
頑張れ!と頑張らなくて良い!人を見分ける必要がある。
見守っていく。A・B型の給料を上げて欲しい。ちゃんと税金を払って欲しい。
ひきこもり 予防
早く様子に気づいたら手をださずに見守る必要がある。」

くろべ工房
パン工房年商2000万の売上げがあった。清掃作業 宅配
生活介護事業 児童デイサービス 70名の登録・日々20名を預かっている。
就労にたいして傷ついた人もいる。安心できる人、大好きな人。
居てくれるからそれにチャレンジしてみようかな・・ダメでもまたチャレンジ出来る。
(追い込むのは本末転倒となってしまう。)
余暇支援をしてくれる場所があるからこそ一般就労が続けられている。
色々なサポートが必要である。

前会長 
PTAの活動 取り組みを考える。長く続ける秘訣
会合にこだわる事
情報を沢山貰える経験をしょう。ノルマを持たせない負担になってしまう。
子どものために今年なにをしようか?同じ志を持つお友達を沢山作る。
親は今、目の前の子どもだけを見がちですが、
子どもの未来を見据えて欲しい。
 

(石塚先生)分科会のテーマをレベルアップして欲しい。
「レベルが上がった会だからこそ地域に持って帰って研修をして欲しい。
福祉・教育 制度を協議して欲しいです。」と提案されていました。

                                                                                                                                        以上
私のレポートです。
このような素晴らしい大会に参加出来た事
また、参加する為に支援をして下さった多くの方々にも感謝しています。
そして、富山大会実行委員長をはじめ運営・準備に携わってくださった
多くの関係者の皆さま方にも感謝しています。ありがとうございました。
この大会で学んだ事を持ち帰りPTA活動に生かしたいと思います。

拍手[7回]


今日は、とっても素敵な人に逢えました。

子どもの通っている支援学校の先輩お母さんです!

現在、育成会の会長をされています。

色々とお話している中で、

私と同じ想いを持っておられることに気付きました。

そうです

同じような、悲しい経験

たとえば、

五体満足に産んだ筈の子どもが・・・
2才前後で、何だか違うな?
言葉が遅い、オムツが取れない
ご飯も満足に食べられない

そして、3才児検診

保健婦さんから、「自閉的傾向が有りますね。」

私「え?・・・男の子だから言葉が遅いんでしょう?大丈夫だと思います!」
・・・・
でも、悲しい事に保健婦さんの言う通りでした。(涙)

そして、自由にドコへでも出かけられなくなった・・・
ただ、車を走らせるだけのドライブ

買い物など子連れで行けない。

もし、行けば誰かが行方不明になる事間違いなし。
トイレに行って、
もし手を離したら走りだして店の外・・・
大騒ぎで子どもの捜索が始まります。

など、辛い思いをしてきました。

悲しい経験をしてきたからこそ、強くなりました。
そして、
同じ思いで苦しんでるお母さん達の気持ちに寄り添いたい
自分の時に寄り添ってくれる人も無かった・・・
だからこそ、そんな悲しい親の心を楽にしてあげたい。

そんな願いを持ってる人に今日、
出逢えました。

貴重な体験です。
この出逢いを大切にして、
これからも頑張ろうと思いました。

拍手[2回]

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