実は、みなさんに聞いて頂きたい事があります。

「おはなしノート」でカードを頑張って作っている理由

私の子どもは、4人居ますが、

昨年の12月、長女は、すい臓がんの手術をし、
すい臓を半分摘出し、ひ臓は全部摘出しています。
さいわいな事に癌の転移はしてなくて一命は取りとめています。
今、長女は病院で定期的に検査をしています。
　そして、下の子どもたち3人は、

「広汎性発達障害小児自閉症」と診断されています。

高２の長男（療育手帳B2）

中２の次男（療育手帳A1）

小4の次女は、特別支援教室（たんぽぽ学級）に通っています。
手帳は有りません。

 

我が家の次男（和也）について説明をしておきます。

この子は、支援学校の中学部２年生です。
言葉も無く重度の知的障害を持った自閉症（療育手帳A1）です。

自分で服を上手に着たり、
トイレで大便をした時、ふくのが困難な小年です。
お風呂に一人で入って身体を洗うのも難しいです。
すべて介助が必要です。

そして、次男と外に出た時は手を離せません。
なぜなら、
次男は近所の家の塀に登ったり、
車の往来する道路も平気で飛び出します。
危険な事を理解できないのです。

安全な暮らしをする為に家の窓には内側から格子を付けて、
窓から出られない様にしています。
「朝、目覚めたら、和也が抜け出していて行方不明に・・・
なんて事になると大変です。」
そうしないと安心して夜も寝られません。

しかし、夏休みに一度、外へ飛び出してしまいました。
この日は長男が洗濯物を取り込む練習の為に扉の外でいました。
長男が扉を開け閉めして洗濯物を取り込んでいる内に
扉の隙間をぬうように外へ飛び出し近くの家に入り込み
迷惑を掛けてしまいました。

家から飛び出さないように気を付けていましたが、
この時は一瞬の出来事でどうする事も出来ず、
とても悲しい気持ちになりました。

また、40日間の長い夏休みには、
部屋中の電気のスイッチのカバーを外し
窓から何回も投げ捨てました。
こんな事ばかり毎日のようにしてしまう、
次男との生活は、体力が無ければ疲れ果ててしまいます。

ある児童施設（障害児を宿泊させてくれる施設）は、
この子は手が掛かり過ぎるので、
預かる事は出来ませんと断られてしまいました。
子どもを預けてゆっくりする事もできません。

この様に対応の難しい子なので、
専門の人でも難しいと言われました。

近所の人や親類などに見てもらう事は不可能でしょう。

この子は、中学部２年ですが言葉も無く、
障害状態も重く身体も大きくなり、支援も難しいです。

先日、
中国・四国地区特別支援学校PTA連合会研究協議会
広島大会（2010年11月19・20日）が行われました。
私は現在PTAの会長をしてますので、
この大会に招待されていました。

しかし、
重い障がいを持つ和也を預かってくれる所が無く、
５．６箇所の施設から預かるのを断られました。

短期入所・ショートスティ（宿泊の事です。）を断られています。
徳島県のどこを探しても今の所無いのです。
他の県でもこんなのは当たり前なんでしょうか？

このような子を持ってる親は病気で入院する事も出来ないんです。

ある施設相談員の人が言いました。
児童の受け入れが悪いのは、報酬が少ないからだと言ってました。

 

その後、やっと一箇所
短期入所・ショートスティ（宿泊）させてくれる所が見つかりました。

やっと、見つかりホッとしましたが家から1時間40分・・・
往復3時間以上掛かる場所です！

（※なんと、家から往復10分の場所に有る障害者施設は
18歳以下は、宿泊できませんと言って預かってくれません。）

 

広島へ行く片道は2時間30分です。

そこよりも、遠い所へ前日に預けに行きました。

 

しかし、そこも来年度からは、強度障害の子は

預かりませんと言われています。来年は、もうドコも無いのです。

 

私は今、左の耳の鼓膜が破れていて耳が聞こえにくいです。
お医者様からは、鼓膜の再生手術が必要と言われています。
手術の為には、１ヶ月の入院が必要だそうです。

でも、１ヶ月も預かってくれる所は今の所無いので手術できません。

緊急な宿泊をお願いする時や親が病気や怪我で入院した時など
現時点では、それに対応できる所は有りません。

施設の職員の方が、知的障害を併せ持つ
自閉症の子どもの対応は出来ていないと、
自分からおっしゃっています。

軽度の子どもで有れば、こんなに苦労はしません。
「障害が重くて対応が出来ないから受け入れられません。」
これでは、困ります！
障害の重い子こそ、手厚い介護と支援が必要なのです。

そして、その為に「おはなしノート」を使って
支援をしやすくする為にラミネートしてカードにしたり、
ワンタッチテープを張ってカードを無くさないように工夫をしました。

今回、預かって下さった施設でも使い方をお伝えし、
和也に持たせました。施設の人も、
「おはなしノート」のカードを手に取り、
和也を支援する時に使って下さったそうです。

また、次回も子どもを預ける時に「お話しノート」カードが
役に立つ事でしょう。
そして、他の困っている人や支援する人もぜひ活用して下さい。
どうぞ、一人でも多くの人の助けとなります様に・・・

そして、このブログをご覧のみなさま、
山元加津子先生（かっこちゃん）が
　
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