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末っ子ちゃんから、可愛いプレゼントが・・・

私のパソコンの上にありました。






可愛いカーネーションの折り紙と手紙です。


いつも、こっそり置いてくれます。

サプライズの大好きな末っ子ちゃん。

そんなプレゼントに真也ママは、

うるうるしちゃいます。











そして、次男の和也からは、





学校の授業の時に母の日のプレゼントとして

作ったそうです。


先生がおっしゃるには、


いつも以上に熱心に取り組んで作っていたとのこと


しかも母親を想う気持ちが表れた作品で先生も感動されたそうです。


そのことを知り私も和也が一生懸命作っている姿を想像し



また、うるうるしてしまいました。











母の日っていいな・・・

こんな可愛い子たちの母になれて本当に良かったです。

私のもとに生まれて来てくれてありがとう。

























































拍手[4回]

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手術日は、平成24年4月19日の午後からです。



甲状腺に出来た腫瘍は今のところ (癌に近いクラスⅢa)
担当の先生が、手術してみて、

組織検査した場所以外に癌が見つかったら

甲状腺の組織をすべて摘出するとおっしゃっていました。



私の妹は、20年程前に手術を無事終えて現在も元気に生活しています。

身近な妹の甲状腺がんの手術経過等を知っていますので、
今回の手術に不安はありません。




そして、障害の重い和也のあずけ先も心配していましたが、
ラッキーなことに私の手術日がパパさんの会社の慰安旅行と重なって
パパさんが、お休みをたくさん取れる事になり和也をあずけなくてすみました。




色々と心配していた段取りもスムーズにできています。

後は、来週の手術を待つばかりとなっています。







桜が満開でとても美しい季節に



人生で初めて全身麻酔をするという経験



不安も有りますが、



これも、癌経験者の妹が発見してくれたもの



早期発見早期治療、



生きる希望の持てる手術を受けられます。



不安だけど、



何だか嬉しい。



私は生かされているんだなって実感しています。



このブログを読まれた方



どうぞ、手術が成功するように祈ってやってください。



宜しくお願いします。









































拍手[9回]



題 【ありがとうお父さん】





俺の母親は、俺が2歳の時にがんで死んだそうだ。



まだ物心つく前のことだから、

当時はあまり寂しいなんていう感情もあまりわかなかった。



この手の話でよくあるような

「母親がいない事を理由にいじめられる」なんて事も全然なくて、

良い友達に恵まれて、それなりに充実した少年時代だったと思う。



こんな風に片親なのに人並み以上に楽しく毎日を送れていたのは、

やはり他ならぬ父の頑張りがあったからだと今も思う。





あれは俺が小学校に入学してすぐにあった、

父母同伴の遠足から帰ってきたときのこと。



父は仕事で忙しいことがわかっていたので、

一緒に来られないことを憎んだりはしなかった。



一人お弁当を食べる俺を、

友達のY君とそのお母さんが一緒に食べようって誘ってくれて

、寂しくもなかった。

でもなんとなく、Y君のお弁当に入っていた星形のにんじんが

なぜだかとっても羨ましくなって、



その日仕事から帰ったばかりの父に

「僕のお弁当のにんじんも星の形がいい」ってお願いしたんだ。



当時の俺はガキなりにも母親がいないという家庭環境に気を使ったりしてて、



「何でうちにはお母さんがいないの」

なんてことも父には一度だって聞いたことがなかった。



星の形のにんじんだって、ただ単純にかっこいいからって、

羨ましかっただけだったんだ。



でも父にはそれが、母親がいない俺が

一生懸命文句を言っているみたいに見えて、

とても悲しかったらしい。



突然俺をかき抱いて「ごめんな、ごめんな」って言ってわんわん泣いたんだ。



いつも厳しくって、何かいたずらをしようものなら遠慮なく

ゲンコツを落としてきた父の泣き顔を見たのはそれがはじめて。



同時に何で親父が泣いてるかわかっちゃって、

俺も悲しくなって台所で男二人抱き合ってわんわん泣いたっけ。





それからというもの、俺の弁当に入ってるにんじんは、

ずっと星の形をしてた。

高校になってもそれは続いて、

いい加減恥ずかしくなってきて「もういいよ」なんて俺が言っても、



「お前だってそれを見るたび恥ずかしい過去を思い出せるだろ」って冗談めかして笑ったっけ。





そんな父も、今年結婚をした。

相手は俺が羨ましくなるくらい気立てのいい女性だ。



結婚式のスピーチの時、俺が「星の形のにんじん」の話をしたとき、

親父は人前だってのに、またわんわん泣いた。



でもそんな親父よりも、

再婚相手の女の人のほうがもらい泣きしてもっとわんわん泣いてたっけ。



良い相手を見つけられて、ほんとうに良かったね。



心からおめでとう。そしてありがとう、お父さん。



















拍手[3回]

実は、先月の初めに


20年ほど前に甲状腺がんだった妹から
「姉さん、甲状腺が腫れてるよ。
もしかしたら、私と同じ甲状腺癌かも知れないから
早く病院に行って検査した方がいいよ!」


と言われて真也ママは、
2月の中ごろ大きな病院へ検査に行きました。


そして、お医者さまから


「癌に近いクラスⅢaです。」と言われました。


「すぐに手術しますか?」


「甲状腺の大きさが現在2㎝ですが,
3㎝以上になれば手術の必要があります。」


と、言われてしまいました。


あぁ・・・
何で今なんだろう?


NPO法人を立ち上げるべく只今、
社会的事業者育成課で勉強してるのに・・・


困ったな、
しかも、10日間の入院が必要とのこと
障害の重い和也を預かってくれる施設も無い。


誰か~
助けて・・・・・・

精神的に少しまいっております。











話は変わって、


3月9日は長男(真也)の卒業式です。
高等部卒業です。


真也ママはPTA会長をしているので、

祝辞を読みます。

多分、涙でボロボロの祝辞になりそうです。


そして。3月14日

この日は中学部3年の次男(和也)の卒業式

またもや、私が祝辞を読みます・・・
はい、涙でボロボロ間違いなしです。


以上が真也ママの近況です。





パパさんが真也ママの祝辞を撮ってくれました。














みなさんをかけがえのない存在と思っている方々のメッセージをお伝えします


 ◎入学当時から、パニックをよくおこした子の
すくすく成長して行くすがたが嬉しかった。


 ◎ 中学校時代にトラブルが多く、
人間不信になっていた子が、
国府入学して友達や信用できる先生ができて、
いい笑顔を取り戻した事が一番嬉しかった。


 ◎なかなか教室に入れなかった子が、
学校生活を楽しめて過ごせた事に
(当たり前のようなことですが…)国府に来て良かった。


 ◎給食室で、食べれらなかった子が、最後の年には、
みんなと一緒に給食室で、食べれるようになった。


 ◎感動の学校祭、
みんなと行動をともにできなかった                    
我が子が、高等部最後の学校祭に、         
参加できるようになった。よく頑張ったね。


 ◎靴をはくのも拒絶していて、
自傷も激しく入院までした子が、
高等部になって先生とクラスメートにめぐまれ、
人に愛され、人を信じる事が出来る様になった。


 ◎色々あったけど、学校が大好きな子だった。
自分の卒業式みたいな感じがします。


 ◎継続は力なり、これからも頑張る子どもの
応援団でありたいです。


 ◎いつも楽しく、幸せに生きられるように考え続けて欲しい。


皆さんを、ずっとそばで見守ってきたからこそ言える言葉です。




次男(和也)の卒業式


今回もパパさんが真也ママの祝辞を撮ってくれました。








次男和也(中学部)の卒業式は少しのハプニングや 和也の卒業証書の受け取る姿が面白かった事もあり 祝辞はとても穏やかに読めました。 私がボロボロになって泣く事を期待してた人 ゴメンちゃい。(笑)

















次男(和也)の入学式でした。今回もパパさんが祝辞を撮影してくれました。














































拍手[3回]

我が家の、最重度の知的障害を伴った
自閉症の次男「和也」中学3年生

この子は言葉を話す事ができません。

自分の気持ちを伝えるのに苦労しています。



環境が少しでも変わると

まるで、ネジが外れたように

無茶な行動を起こします。



普段から、道路は危ないので学校でも注意をしてくれながら

道路を歩く練習をしてくれています。



しかし、実際車にひかれると

どんな事になるのか?

本人が理解するのはとても難しい事です。



今週の月曜日

和也は、やってしまいました。

夕方のラッシュ時の道路に飛び出してしまいました。



幸運というのでしょうか?

通行していた車の方々がうまく避けてくれました。

和也の方も車の動きを見ながら道路を走りまわっていました。



こんな時、

大声を出したり

後を追いかけたりすると、よけいに反応して

和也は、興奮状態になり車に突進してしまいます。



私の出来る事は、平常心を持って

後を追わず和也が自分のところへ帰って来ることを

信じて待つしかないのです。



以前の私なら、和也の名前を叫んで後を追っていますが、

それをすると和也は周りを見ずに危険な行動をしてしまうので、

最悪の事態を避ける為にひたすら見守るだけでした。



それが良かったんでしょうか?

道路に飛び出して姿を消していた和也が

私の車の方へ帰って来て、

何事もなかった様な顔をして車に乗り込んで来ました。



本当に、

試されています。

「和也の事を信じて待つ」

本人も分かっているのか?

定かでは有りませんが・・・



子どもを信頼することを教えられています。



だけど、

今回は、本当に危険でした。

和也が大ケガをするか、
車にひかれて
死んでしまうと思いました。



障害が重くて生きづらい和也

ママより先に行かないでね

覚悟はしているけど・・・・

ママはそんなに強くないよ。























拍手[19回]

堀川真也の絵画展終了

大勢の皆様のご来場に感謝しています。 本当にありがとうございました。



また、真也Tシャツをお買い上げ下さった皆様 ありがとうございました。<(_ _)>



今回は、お友達のハンドメイド作家PEAKさんが手伝って下さったのでとても助かりました。

PEAKさんは真也ママと同じで、自閉症の息子さん(ぴー君)と共に生きています。



会場には、ぴー君とお兄ちゃんも一緒に来てくれました。

時々、ぴー君が自分の想いをお母さんやお兄ちゃんに体当たりで 表現していました。

彼の行動を見ていて次男和也の幼い頃の事を思い出します。

お母さん大変だったね・・・真也ママが出来る事は、見守りです。

ぴー君の生き難さが凄く伝わってきます。

そうやって伝えられる事はいい事だと 思います。

それすら出来ずにもっと苦しむよりはいいのです。



今日よりは、明日へ少しずつ成長して行く自閉っ子たち 頑張らなくていいよ。

マイペースでのんびり行こう~!



ハンドメイド作家のPEAKさんと真也の絵画とのコラボが実現しそうです!

次回の展示会では、素敵な作品が見られるかも?期待しててね。\(^o^)/



そして、会場を提供して下さったギャラリーGANGOの松本社長さん ありがとうございました。

搬入搬出、会場準備等お手伝いもして下さって本当に助かりました。



うっかり者の真也ママは、

立派な垂れ幕まで作って下さっていたのを 最終日の撤去時に知りました。

この一週間毎日、バタバタしていたとはいえ 気付けなかった・・・(*_*;

松本社長さんのお心遣いに感動いたしました。

松本社長さんの暖かい心に触れ感極まってしまい・・・・(涙)

本当にほんとうに、お世話になりました。



素晴らしい絵画展が開催出来たのは

やはり陰で支えて下さった方がいたからこそ 実現するのですね。

ありがとうございました。次回、真也の新作が出来たら また、

ギャラリーGANGOさんで開催させて下さいね どうぞ、宜しくお願い致します。



1319926740137466.jpg























拍手[2回]


我が家の次男(中3)和也は、
重度の自閉症で、知的障害もあり、
話し言葉を持ってないので
普通の生活をするのに苦労しています。









真也ママは、
毎日、10時~夕方の5時まで
先駆的な社会的事業を展開する
NPO事業所での訓練生として勉強しています。

今年度、支援学校を卒業する真也とともに
NPO法人を立ち上げる為です。

夏休みも関係なしに研修は毎日ありました。

しかし、困った事に徳島県では、
障害児の預け先が無いに等しいのです。


Aの施設では、2日だけなら預かれます。
そして、Bの施設は電話による予約で
早いもの順なんです。
Cの施設はもう満杯で無理です・・・

こんな感じで、40日間もある夏休みに
障害の重い和也の預け先が有りませんでした。

そんな時、
最近知り合ったヘルパーさんから
名古屋にある施設を紹介して貰いました。

なんと、徳島では無理だとあきらめていた
預け先が名古屋の施設では、40日以上
預かってくれる事になりました。

初めて、1か月以上も子どもを預けてから
最初の3日間ほどは、心配と寂しさで
私は毎晩泣いてしまいました。

電話を掛けても和也は言葉を話せないし、
もし、掛けたら和也がパニックを起こしそうで、
電話も掛けられませんでした。


そして、とても長い夏休みが終わり
和也が帰ってきました。
体重が3Kgほど減ってしまいましたがとても元気でした。

もちろん、おはなし広報大使の真也ママは、
和也を預けた時に、絵カードも一緒に手渡し
使い方もお話させて頂きました。


1e401bd4.jpeg






嬉しい事に、絵カードなどを使って和也と
コミュニケーションを取って下さっていました。

和也を送迎して下さった名古屋の施設の方が
「私たちは、和也君と関わって勉強になりました。」と
おっしゃってくれました。もう嬉しくて涙が出そうになりました。

そして、
真也ママの夢でも有りますが、徳島にも
名古屋の様な素晴らしい施設が出来るように
頑張りたいと思っています。






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お知らせ

ご心配をお掛けしていました。

長女のすい臓に出来ていた腫瘍は、

悪性腫瘍ではなく、良性のものでした。 

良い結果が出てホッとしています。

ありがとうございました。


------------------------------------------------------------


東京での真也の作品展も無事終わり、

ほっとしていたのですが・・・


真也ママに心配な事が起こっています。

真也の姉、つまり我が家の長女の事です。


以前、すい臓癌になり大きな手術をして

奇跡的に癌の転移もなく安心していましたが、

再発したかも知れません。

先週の月曜日に定期健診でCTを撮ったところ


2・3㎝の腫瘍がすい臓の裏側にできていました。

MRIの検査も受けその結果が月曜日に分かります。

もし、悪性腫瘍なら手術をしなければなりません。

娘も私も、凄く落ち込んでいます。

悪性腫瘍でないように強く祈っています。

心が落ち着かないので、以前に買っていた。

山元加津子先生の新刊「ありがとうの花」を読みました。



この本は山元先生がメルマガを通じて

読んでいる方々の色んなメッセージも載っています。

その中の雪絵ちゃんのエッセイを読んでいて

凄く励まされたのでここに載せたいと思います。



雪絵ちゃんの伝言のところです。



------------------------------------------



「幸せ気分」



私の病気は前触れもなくやってきます。

前の日元気だったのに朝起きたら、目が、足が・・・という感じです。



だから私はいつ再発しても後悔しないように毎日思いっきり生きていたいなって思っています。



誰かに評価してもらうのではなく、自分なりの精一杯を、

思いっきり楽しくすごす方法を・・。



急ぐことや決まり事、そして慌てて何かすることが少々苦手な私なので、

今日できることは今日するではなくて、今日できなかったら、明

日すればいいというのが雪絵流です。



そしてずっと悩み続けてきた薬のせいでなるまんまるな顔。自

分でも太った、丸いとうるさいくらい言ってた時期がありました。



でもある日私の顔が丸いからといって困るのは誰かなと思ったのです。



そしたら太って困るのは、こーんなに広い世界で、

私たった一人だけだったんです。



私以外の全ての人は私の顔が太ってても細くても関係なかったんですよね。

なんだか自分一人のためにさわいでいたのかと思うと

ちょっとあきれてドッと疲れてしまいました。


でもまん丸顔が嫌でどうしようもないとき、

ある人がいいことを教えてくれました。


世の中にはきれいな顔の人がいる。

でもいい顔の人もいるよって。そうなのです。



生き生きとしてる人の顔ってすごく素敵だし、

格好いいし、いい顔って思う。私それ聞いたとき、

まんまるでもいい。私いい顔の人めざそうと思いました。



そしてもう一人の友達が、

悩んでいる私に太っててもきれいで素敵な笑顔は作れるよって言ってくれました。

太ってても笑えるんです。二つとも素敵な言葉です。

私は今いい顔、そして素敵な笑顔をめざしています。(中略)

 



自分に自信をもって生きていきたい。

自信って自分を信じることなんだって。私は自分を信じるてるし、

信じたいし、信じていく。時々みすてたくなるけれど私は自分を信じぬく。



これから何がおこっても大丈夫。

そう信じられる。時々どこからか湧いてくるすごい自信があります。

私に出来ないことがあるわけじゃない。

なんだって出来るんだからって、

すごい自信です。読んでくれた人誰かと・・・。



その声は直接私に届かなくてもいいの。きっときっと通じると思うので、

本(雪絵)と読んでくれた人と一緒にすごす時間があっただけでも最高。「

私だけ」でなく「読んでくれた人だけ」でなく一緒がいいの。一緒が。


私、命のある限り、この世にデェーンと居座っておいしい空気吸って

空を見上げてみんなと一緒にずっとずーっと幸せ気分でいたいな・・・。

ありがとう。


きっと人は亡くなってもそれで終わりではないのですね。

雪絵ちゃんはいつも私達に元気をくれたり、勇気をくれたり、

大切な事に気づかせてくれたりします。



そしてなんだか私は神様が

雪絵ちゃんを天使みたいに愛して、雪絵ちゃんを通してみんなに、



「だれもが素敵で大切なんだよ。みんな一人ひとり、必

要でここにいるんだよ」と教えてくださっているように思えてならないのです。



------------------------------------------------



私は、雪絵ちゃんのエッセイを読んでいて、

命の大切さをよりいっそう強く感じました。



そして、雪絵ちゃんの様に娘にも辛い事が有りますが、

幸せに力強く生き抜いて欲しいと思いました。



かっこちゃんじゃないけど、

「だいじょうぶ、だいじょうぶ」と娘の心や自分の心に

言い聞かせています。




山元加津子先生の本をご紹介します。

   「ありがとうの花」


35fffdef.jpeg













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昨年は、懐かしい場所で
阿波踊りを踊りました。

津田の盆(ぼに)踊り





そして、今年は~
徳島市で踊りました。
誰でも参加できます。

右下で扇子を持って踊っているのが私です。
                         ↓




躍動感のある男踊りです





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素晴らしい仲間

真也ママは、
毎日、10時~夕方の5時まで
先駆的な社会的事業を展開する
NPO事業所での訓練生として勉強しています。

そこでは、ハンディを持った人も一緒に勉強しています。
とっても純粋でシャイな方達と机を並べて
自分も心がピュアーになっていく感じがします。

将来、真也も同じように
自立して、歩んで行けたらと願っています。
この訓練も、昨日で一ヶ月経ちました。

後、11ヶ月頑張れば
何とか道が出来ると思います。

母ちゃんも頑張るぞ~~~





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